Entwicklung der Debatte um PID

Vortrag Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften 18.10.2010


Meine Damen und Herren,

der heutige Abend wurde geplant, als es noch so aussah, als wolle die Politik das Thema nicht
aufgreifen – das hat sich spätestens seit der vergangenen Woche geändert. Öffentlich
markieren CDU und FDP jetzt ihre Positionen, es zeichnet sich unter den Koalitionären die –
für langjährige Beobachter wenig überraschende – Einsicht ab, dass der Konflikt im
Parlament jenseits von Fraktiongrenzen zu behandeln und zu entscheiden ist. Und mir fällt
auf, wenn ich die Berichte lese, dass die Argumente beider Seiten bekannt sind aus der
Debatte, die wir vor zehn Jahren schon einmal geführt haben. In diesem Sinne könnte es so
scheinen, dass sich nichts verändert hat. Ich will dem in der Folge noch nachgehen. Lassen
Sie mich zunächst aber noch einmal aufzeigen, wie sich die Diskussion entwickelt hat.
Das Verfahren der Präimplantationsdiagnostik ist seit der Mitte der 90er Jahre bekannt und
wird eingesetzt. Das Embryonenschutzgesetz von 1990 konnte es daher noch nicht
berücksichtigen, aber die herrschende Meinung war lange Zeit, dass das Gesetz den Einsatz
der PID nicht zulässt.

Aber nicht nur die juristische Zulässigkeit des Verfahrens, die durch das BGH-Urteil jetzt in
einem Einzelfall entschieden ist, war umstritten, sondern vor allem auch die Frage, ob es
ethisch wünschenswert oder abzulehnen ist, dieses Verfahren einzusetzen, bestimmt bis heute
die Debatte.

Argumente pro PID

Die Befürworter führen vor allem ins Feld, dass der Einsatz der PID bei Eltern, die eine
Disposition für die Übertragung eines schwerwiegenden Gendefekts bei ihren Kindern
mitbringen, eine Entlastung bedeutet. Entlastung insofern, als diesen Eltern eine eventuelle
Spätabtreibung und damit eine „Schwangerschaft auf Probe“ erspart bleibt, indem ihnen nur
ein Embryo eingesetzt wird, der durch den genetischen Defekt nicht belastest wird.
Alle Diskussionsteilnehmer, auch die Befürworter, sind sich einig, dass die PID eng begrenzt
werden soll auf schwere Erkrankungen, die vielleicht sogar das Leben des Kindes bedrohen.
Die Befürworter schlagen eine Prüfung durch Ethikkommissionen vor, ob das Verfahren
eingesetzt werden soll (so jetzt die FDP in ihrem Vorschlag für eine Regelung), andere
überlegen, ob es Listen mit Krankheiten, auf die die Eizellen getestet werden sollen, geben
soll. Einigkeit herrscht darin, dass damit keinesfalls Kinder mit jedweder Art von
Behinderung „verhindert“ werden sollen, auch sollen Kinder nicht nach wünschenswerten
Eigenschaften „ausgesucht“ werden.

Zudem wird immer wieder darauf hingewiesen, dass das Verfahren, das in Deutschland
verboten ist, in vielen umliegenden Ländern erlaubt ist, so dass betroffene Eltern sich
gegebenenfalls an Kliniken im Ausland wenden. Eine Möglichkeit, die nahe liegender weise
nur entsprechend zahlungskräftigen Eltern zur Verfügung steht.

Argumente contra PID

Die Kritiker weisen darauf hin, dass damit das Leben nur unter Bedingungen (der Gesundheit)
angenommen werde, damit gegen die Menschenwürde auch ungeborener Kinder verstieße.
Überdies wird – nicht zuletzt von Vertretern der Organisationen von Menschen mit
Behinderungen – darauf hingewiesen, dass es bedeutsam und folgenreich sei, wenn die
Verhinderung behinderten Lebens zu einem geteilten gesellschaftlichen Konsens werde. Dies
werde eine Auswirkung auf die Sicht auf behindertes Leben haben, die auch Auswirkungen
für die Menschen haben werde, die mit einer Behinderung leben.

Wie Sie wissen, ist diese Debatte zwischen Kritikern und Befürwortern des Verfahrens der
PID in den vergangenen Jahren nie entschieden worden. Die faktische Zulassung der PID
durch das BGH-Urteil ist der Politik jetzt Anlass, über eine gesetzliche Regelung zu
entscheiden, der Ausgang ist offen.

Stand der Durchführung der PID

Aus den Zahlen des ESHRE-Konsortiums für Präimplantationsdiagnostik geht hervor, dass
im Jahr 2006 in 1 876 Fällen eine PID durchgeführt wurde, die Gesamtzahl der im Rahmen
einer IVF durchgeführten Zyklen betrug 600 000 Zyklen.

In 2007 hat die Aufsichtsbehörde in Großbritannien festgestellt, dass 169 Patientinnen 198
PID-Zyklen durchliefen, was 0.41% von allen IVF-Zyklen entsprach, damit einem von 240.
In der Folge wurden bei 39 Geburten 42 Kinder geboren.

Die Debatte im vergangenen Jahrzehnt

Dabei ist die Diskussion in Deutschland seit den 90er Jahren in Wellen immer wieder an die
Öffentlichkeit gekommen. Anfang 2000 veröffentlichte die Bundesärztekammer einen
Richtlinienentwurf für den Umgang mit PID, der nicht nur auf Zustimmung, sondern auch auf
heftigen Widerspruch stieß, weil eben die PID nach ESchG gar nicht zulässig und damit auch
nicht regelungsbedürftig sei. Im selben Jahr eröffnete das Bundesgesundheitsministerium die
Debatte über ein Fortpflanzungsmedizingesetz mit einem großen Kongress zum Thema, auf
dem die verschiedenen Positionen dargestellt und ausgetragen wurden.

Mit einem Eckpunktepapier wollte das Ministerium in der Folge den Bundestag zu einer
Diskussion auffordern. Diese Diskussion wäre selbstverständlich jenseits der
Fraktionsgrenzen verlaufen, aber schon innerhalb der rot-grünen Regierung bestand damals
Uneinigkeit über die Initiative zu einem entsprechenden Gesetz. Damit gab es keine Initiative
gegenüber allen Mitgliedern des Parlaments, sich dieses Themas anzunehmen – was durchaus
auf die stillschweigende Zustimmung in den anderen Fraktionen traf, wo die Bereitschaft, sich
auf diese schwierige Debatte einzulassen, ebenfalls gering war.

Mit einer neuen Gesundheitsministerin im Jahr 2001 verschwand auch die Bereitschaft durch
das BMG, sich dieses Themas anzunehmen. Auf der Ebene des Bundestags ist das Thema
Fortpflanzungsmedizin seitdem nicht mehr umfassend angefasst worden.

Nur in Teilen geriet das Thema im weiteren Sinn noch mal an die politische Öffentlichkeit,
mit der Debatte um den Import embryonaler Stammzellen 2002 und 2007, und mit Versuchen
der FDP, die Zulassung der PID gesetzlich zu regeln (2001 und 2006). Die Initiative der FDP
erfuhr jedes Mal eine deutliche Ablehnung im Bundestag.

In den vergangenen zehn Jahren ist die Diskussion gleichwohl weitergegangen, vor allem in
Fachkreisen.

Im Jahr 2002 sprach sich der Deutsche Ärztetag aus ethischen und medizinischen Gründen
gegen die PID aus. Die Bundesärztekammer hat 2006 ihre Musterrichtlinie zur assistierten
Reproduktion fortgeschrieben, unter ausdrücklichem Bezug auf das Fehlen eines
Fortpflanzungsmedizingesetzes. Darin trifft sie keine Aussagen zur PID, da diese in
Deutschland „nicht durchgeführt wird“. Sie macht ihre Aussagen unter deutlichem Bezug auf
die Regelungen des ESchG.

Anfang 2006 fordert die Bioethikkommission des Landes Rheinland-Pfalz die Zulassung der
PID sowie die Zulässigkeit verbrauchender Embryonenforschung. Mitte der 2000er Jahre
entscheidet das Europaparlament, dass es innerhalb der EU die Forschung an embryonalen
Stammzellen fördern will.

Der Bundestagsausschuss für Forschung und Technologie legt 2004 einen Bericht zur
Anwendung der PID in sieben Ländern vor, nach den unvollständigen Zahlen, die ihm zur
Verfügung stehen, seien bis 2003 mindestens 1 600 Kinder nach PID zur Welt gekommen,
allerdings dürfte die tatsächliche Zahl weit höher liegen.

In den Parteien gibt es nur die FDP, die zwei Initiativen zur Zulassung der PID ergriffen hat,
bei der CDU und CSU gibt es immer mal wieder Parteibeschlüsse für ein Verbot der PID, die
anderen Parteien haben sich dazu nicht geäußert.

In 2002 veröffentlich die DAKJ ein Positionspapier, in der sie die PID fordert unter der
Bedingung; „eine qualitätsgesicherte individuelle Beratung auf gesetzlicher Grundlage, eine
Begrenzung der vorgeburtlichen Diagnostik auf schwerwiegende Erkrankungen, eine
lückenlose statistische Erfassung, eine langfristige Nachuntersuchung und eine kontrollierte
Zertifizierung der Labore“.

Der Deutsche Ethikrat hat sich seit 2010 bereits mit dem Thema beschäftigt, damals noch mit
Stellungnahmen zweier Mitglieder, in der Folge richtete er eine entsprechende Arbeitsgruppe
ein. Der Ethikrat hat mit Blick auf das BGH-Urteil jetzt entschieden, das Thema bis zum
Sommer 2011 mit einer Stellungnahme zu bearbeiten.

Im Jahr 2009 hat das Europaparlament eine Empfehlung des Rates angenommen, wonach
Patienten mit seltenen Krankheiten besser unterstützt werden sollen. Diese Empfehlung
enthielt ursprünglich die Empfehlung, „Bemühungen zu unterstützen, um seltene
Erbkrankheiten zu verhindern, (...) durch die Auswahl gesunder Embryos vor der
Implantation“. Unter anderem nach Intervention der GfH und der ESHG wurde das zu
„Bemühungen zu unterstützen, um seltene Erbkrankheiten zu verhindern“ geändert.
In der Folge des BGH-Urteils haben führende deutsche Reproduktionsmediziner in einem
Aufsatz in der Zeitschrift Frauenarzt festgestellt, dass die „Verwerfung des Embryos (infolge
der PID) nicht Ziel der künstlichen Befruchtung“ sei. Hier könne nicht „von einer Absicht im
Sinne zielgerichteten Wollens“ die Rede sein, welch die Verwerfung eines Embryos in Folge
des Eintretens des drohenden Risikos „höchst unerwünscht“ sei.

Meine Sicht auf die Entwicklung

Mit dieser Stellungnahme der Reproduktionsmediziner will ich beginnen, meine persönliche
Einschätzung kurz zu skizzieren:

Der Auffassung, dass die PID die Verwerfung des Embryos nicht beabsichtige, möchte ich
widersprechen, insofern die PID ja bei im Prinzip fruchtbaren Paaren durchgeführt wird, also
die potentielle Verwerfung des Embryos ja ausdrücklich Teil des Verfahrens ist und nicht erst
infolge unvorhersehbarer Not entsteht.

In diesem Zusammenhang wird auch immer darauf verwiesen, dass es hier einen
Wertungswiderspruch gebe, wenn der Schwangerschaftsabbruch zulässig sei, nicht aber die
vorherige Prüfung des Gesundheitszustands der Embryonen. Dazu ist zu sagen, dass der
Schwangerschaftsabbruch bei uns ja nicht zulässig, sondern weiterhin rechtswidrig ist, dass er
aber unter bestimmten Bedingungen straffrei bleibt. Diese Bedingungen sind dann gegeben,
wenn ein Konflikt zwischen Mutter und Kind auftritt, der nur durch Schwangerschaftsabbruch
aufgelöst werden kann. Bei der PID liegt aber keine Schwangerschaft vor, der Konflikt
zwischen Mutter und Kind besteht daher nur hypothetisch, nicht aber faktisch. Somit ist der
Vergleich zwischen PID und Schwangerschaftsabbruch nicht treffend, kann also auch nicht
von einem Wertungswiderspruch gesprochen werden.

Wie man auch an der zögerlichen Aufnahme der aktuellen Diskussion durch die Regierung
sehen kann, ist die Regelung der Fortpflanzungsmedizin in der Politik niemandem ein
wirkliches Anliegen, es herrscht eher Scheu davor, sich dieses Themas anzunehmen. Ich
denke, das erklärt sich auch dadurch, dass das Thema sehr tiefgreifende Wertefragen
anspricht und diese dann auch offen ausgedrückt werden müssen, dass mit diesem Thema ein
erheblicher intellektueller Diskussionsaufwand verbunden ist und zudem wenig Ruhm mit
einer entsprechenden Aktivität durch Politiker zu ernten ist. So halte ich es für durchaus
wahrscheinlich, dass die Politik allenfalls versuchen wird, das Thema ausschließlich auf die
PID zu begrenzen und wenn sich eine überzeugende Argumentation entwickeln lässt, dass mit
dem BGH-Urteil alles Notwendige entschieden ist, wird die Politik auch erleichtert von einer
umfassenderen Erörterung ablassen.

Begrenzung der Indikationen für PID?

Alle, die eine Zulässigkeit der PID befürworten, betonen, dass sie nur für schwerwiegende
Fälle eingesetzt werden solle. Auch der BGH hat in seinem Urteil gesagt, dass es nur um
„schwerwiegende genetische Schäden“ ginge, daher eine Auswahl von Embryonen für eine
„Wunschtochter“ oder einen „Wunschsohn ausdrücklich damit nicht zulässig sei.

Dazu ist allerdings anzumerken: Nach den Angaben der European Society of Human
Reproduction and Embryology (ESHRE) für reproduktionsmedizinische Zentren wird die PID
derzeit zum Beispiel bei Retinitis pigmentosa, einer Netzhautdegeneration, die zur Blindheit
führt, oder bei der sog. Glasknochenkrankheit oder beim Lesch-Nyhan-Syndrom, das zu
Fehlbildungen und eventuell (auto)aggressivem Verhalten führt, eingesetzt. Die PID wird
eingesetzt bei monogenetischen Erkrankungen, wie zum Beispiel dem Fragilen-X-Syndrom,
einer kognitiven Beeinträchtigung, die in sehr unterschiedlicher Ausprägung auftritt. Alles
zweifellos schwere, aber keinesfalls tödliche Erkrankungen, und alles Erkrankungen, die ein
Leben mit Behinderung durchaus zulassen. Sieht man sich die Liste der Erkrankungen, auf
die die spezialisierten Zentren für PID Tests anbieten – auf der Seite der ESHRE zu finden –,
drängt sich der Verdacht auf, dass diese Listen entsprechend der Entwicklung von
Testverfahren erweitert werden.

Der Eindruck, dass – einmal zugelassen – die PID zu immer mehr Untersuchungen verwendet
werden wird, wird gestützt durch Nachrichten aus aller Welt:

  • Seit Beginn 2009 bietet eine US-amerikanische Klinik ihren Kunden an, die Farbe von Augen, Haaren oder Haut ihrer per In-vitro-Fertilisation (IVF) gezeugten Kinder frei auszuwählen. Seit einiger Zeit können die Eltern bereits das Geschlecht ihres Kindes vorherbestimmen.
  • Erstmals werden 2009 in Großbritannien Gentests zur Früherkennung von Krebserkrankungen auch für Menschen angeboten, die keine Erbkrankheiten in der Familie haben. Das Programm der University College-Klinik in London arbeitet g an einem „neuen Ansatz in der Präventivmedizin“. Das britische Gesundheitssystem bietet die Tests zudem für Frauen an, deren Verwandte wegen einer Genmutation an Krebs erkrankt sind.
  • Ebenfalls Anfang 2009 wurde bekanntgegeben, das nach einer Embryo-Selektion ein Baby ohne Brustkrebsgen geboren wurde. Die 27-jährige Mutter hatte sich für eine künstliche Befruchtung entschieden, weil sowohl die Mutter ihres Mannes als auch dessen Schwester, Großmutter und Cousine Brustkrebs hatten.
  • In 2008 hat die niederländische Regierung der Embryo-Selektion bei drohender Vererbung bestimmter Krebsgene zugestimmt. Dies soll im Rahmen der sogenannten Präimplantationsdiagnostik vor allem für Gefährdung durch erblichen Brust- oder Darmkrebs gelten.
  • In Großbritannien werden inzwischen auch gezielt sogenannte „Retterkinder“ hergestellt, Kinder, die durch ihre genetische Disposition geeignet sind, ihren erkrankten Geschwistern zu Hilfe zu kommen.
An diesen Beispielen wird sichtbar, dass die Befürchtung, dass die Indikationsbereiche für
eine PID sich nur schwer dauerhaft begrenzen lassen, längst nicht mehr eine theoretische
Vermutung ist, sondern eine durch die Empirie gestützte hohe Wahrscheinlichkeit hat.

An diesem Wochenende hat sich die Bundeskanzlerin entsprechend geäußert, dass sie deshalb
für das Verbot der PID sei, weil sie nicht sehe, wie sich schwere und weniger schwere
Krankheiten unterscheiden ließen. Dem stellt CDU-Landesgruppenchef Hintze entgegen: "Ein
gegen eine Frau gerichteter Implantationszwang einer schwer belasteten befruchteten Eizelle
ist mit unserer Verfassungsordnung nicht vereinbar". Nun bin ich keine Juristin, aber aus
meiner laienhaften Sicht ist es durchaus so, dass unser Verfassungsrecht die Begrenzung
individueller Freiheiten dann zulässt, wenn dadurch die Freiheit oder Menschenwürde anderer
Menschen beeinträchtigt oder verletzt würde. Überdies besteht ja kein Zwang, dass eine Frau
ein Kind durch PID bekommt, also auch kein Zwang zur Implantation.

Ein Fortpflanzungsmedizingesetz ist notwendig

Die Tatsache, dass assistierte Fortpflanzung längst zu einer massenhaft angewandten Methode
geworden ist, dass sich die medizinischen Möglichkeiten deutlich erweitert haben und dass
damit auch die Ansprüche und Erwartungen gestiegen sind, legen es nahe, das ESchG
umfassend zu überarbeiten und es zu einem Fortpflanzungsmedizingesetz zu entwickeln.
Denn der wachsende Anachronismus des ESchG entzieht ihm die Legitimität, bei potentiellen
Eltern ebenso wie bei Ärzten. Sie haben ein Recht darauf, dass ihre Praxis und ihr Wollen in
rechtlich abgesichertem Raum stattfindet. In den vergangenen Jahren ergangene
Einzelfallurteile verweisen auf die unbefriedigende Situation: BGH zu PID, Rostock zu
kryokonservierten Embryonen, Straßburg Kritik an Verbot Eizellspende, Wolfratshausen zu
überzähligen Eizellspenden. Zwanzig Jahre danach ist es an der höchsten Zeit für einen
umfassenden Ansatz eines Fortpflanzungsmedizingesetzes.

Dass es eine schwierige Auseinandersetzung wird, ist kein Argument, dass die Politik sich um
sie herumdrückt. Es ist auch kein Argument, dass viele Anhänger einer strengen Begrenzung
des Einsatzes von Verfahren der assistierten Reproduktion fürchten, dass eine Debatte um ein
Fortpflanzungsmedizingesetz zu einem Absenken der bisher gültigen Standards führen
könnte. Ich bin und bleibe eine Anhängerin eher begrenzender Regelungen, aber ich meine
nicht, dass es in unser aller Sinn sein kann, die bisherigen Standards durch Verweigerung
einer Debatte zu halten. Dies wäre ein dürftiger Erfolg, der einerseits zum Umgehen und zu
Heimlichkeit einlädt und andererseits die Legitimität staatlicher Regulierung dauerhaft
untergräbt. Darum muss eine gesellschaftliche Debatte geführt werden, eine Debatte, die die
Fragen offen anspricht und den Konflikt sucht um die Rechte von Kindern und Eltern und
darum, warum sie gegebenenfalls begrenzt werden müssten.

Es ist kein Automatismus, dass ein Fortpflanzungsmedizingesetz einfach die Entwicklung
nachvollzieht und legitimiert. Die bislang entstandene Praxis bietet ja auch die Chance, nicht
nur darüber nachzudenken, ob sie einfach in Zukunft auf eine gesetzliche Grundlage gestellt
werden soll, sondern auch darüber, ob man es doch für sinnvoll erachtet, sie zu begrenzen.
Meines Erachtens müsste eine solche Diskussion die gesamte Praxis der pränatalen
Diagnostik einbeziehen und die herrschende Praxis kritisch würdigen. Ich halte es für
unerlässlich, dabei besonders die Stimme von Menschen mit Behinderungen zu
berücksichtigen.

Nach meiner Erfahrung in der Diskussion gibt es durchaus ein großes Bedürfnis in der
Gesellschaft, sich darüber zu verständigen, nach welchen Normen und Regeln wir
miteinander leben wollen oder gegebenenfalls das Leben begrenzen wollen.
Diese Diskussion wird sich in aller Schärfe der Frage stellen müssen, ob es ein Recht auf
Kinder um jeden Preis gibt.

Aus meinen oben gemachten Ausführungen können Sie entnehmen, dass ich außerordentlich
skeptisch bin, ob es gelingen könnte, eine Liste von unzumutbaren Erkrankungen
aufzustellen. Wir werden darüber nachdenken müssen, ob es andere Wege gibt, den Einsatz
der PID stark zu beschränken. Oder ob es eben sinnvoll ist, den Weg erst gar nicht zu
eröffnen, auf dem Dritte – die potentiellen Eltern oder Ärzte – entscheiden, dass einem Kind
das Leben mit einer Krankheit gar nicht erst ermöglicht wird. Wenn wir darüber diskutieren,
werden wir auch berücksichtigen müssen, was es für unser aller Bild von einem Leben mit
Behinderungen bedeutet, wenn wir bestimmte Behinderungen für nicht lebenswert erachten.
Es gibt keine falschen Wünsche, wohl aber kann es gute Gründe geben, sie nicht zu erfüllen.
Die Biowissenschaften haben uns neue Freiheiten und neue Fragen gegeben. Der Mensch
aber hat immer die Freiheit, sich für Selbstbeschränkung zu entscheiden.